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高家骅抗左眼色素基底细胞癌 札记
吴悬葫2008-06-26日整理 | ||
来源《癌症康复》 面向未来的跋涉----抗癌札记 高家骅 1991年退休后,原以为在人生第三阶段,若能休闲无虑,便心满意足。遂将积存文稿、信函、书籍、文献加以整理,凡有保存价值者,悉数捐赠地方档案馆,算是离岗的“告别”交待。往后就是偕老伴胡世雍,平静安祥地生活,直到自然地死去,然而未曾料到,在有生之年,我俩都参加到向死亡宣战的抗癌群体中间,涉入过去工作未曾经历的、忧患与欣慰交织的义不容辞的社会活动,志愿担负起看来从容不迫,但并非轻松的使命。这是退役者特定经历情结形成的定位选择。 侥幸之余的忧郁 与抗癌结缘始于1995年春。在西京医院体检发现,左眼下黑痣色素加深隆痂,面积扩大。眼科专家杨良户教授诊断为色素基底细胞癌。手术与放射治疗难免使左眼受损,便选择生物疗法,黑痣皮下注射肿瘤坏死因子及白细胞介素-2,经三个疗程,黑痂脱落,2用激光割治黑痣及里层的血管瘤,半年后获“解放”的意外疗效,从而消除了紧张抑郁和焦虑的心态。
侥幸之余,常想到那些遭受癌症摧残的老同志。他们默默工作数十年,临近退休应享怡年之际,不想却跨入防癌的“高危年龄段”。
吕永善退休前。因忙于工作,延误检查治疗,待住院手术时,不得不摘去膀胱;延续生命不到一年,备受折磨。当时有健在的八旬老母,他是靠着对事业的末了情和对亲人的遗憾而去的。我与世雍同样难忘的,还有做几十年金融工作的卢杰,他住院手术时,肺部癌细胞已广为扩散。弥留期间,只能从眼神里体察那不愿离去的无奈。遭到癌症袭击的,有正属创造社会财富的中壮年,还有正当黄金年华的青少年。
18岁的李海沛品学兼优、不幸患脑瘤辍学,他的母亲不得不放下工作,每日伴护爱子进行艰难的跋涉。在四医大毒理教研室,我们看到刚出生几个月的婴儿,就患眼底肿瘤,在母亲的怀抱中接受残酷的化疗;年长的妈妈怀着一线希望,为孩子的生命抗争。癌症早就是威胁人类健康的常见多发病,面对严酷现实,怎能无所作为,人类创造了整个世界的文明,也一定能征服癌症,造福人类自身。 生命的希望在科学
治疗眼疾期间,杨良户教授多次谈到抗癌的科学研究和治疗得失。作为患者,更有兴趣阅读有关抗癌的书报。联系见闻,感到人们拥有的防治癌症的手段和知识;目前达不到相应的社会效益,一个重要原因,是这些手段和知识基本上还滞留在肿瘤专家和一些鲜为人知的书本里,人们对抗癌不甚了了,乃至有某些偏见,相当程度撼动自身健康的信心。
1996年12月的年会,则是展示人们抗癌成果和继续开拓的新起点。 白纪年带瘤生存35年,抗癌不息,健在迄今; 罗淑云、赵升志、李云等经历曲折,乐观自信,事迹感人,经验可鉴。 他们在抗癌征程上展现生命的辉煌。医学科学不断进步,医疗保健事业逐渐健全,卫生宣传与抗癌教育日益增加,肿瘤患者早期诊断的比例明显增加,癌症可防可治的新观念,逐渐为更多的人所接受。可见,抗癌科普知识的宣传教育,具有重要意义。成都科技大学出版的?预防.自测.自治?为题,论述防治癌症的新手段的小册子,读后觉得通俗易懂,有较鲜明的科学性和实用性,遂购得数册书赠亲友。正在住院接受泌尿手术的田大成,接到此书扶病细读,感触深切地说“这赠书是最好的营养和关怀”。了解掌握防治癌症的科学知识,对于患者则多一份理智,从而多一份自信,自觉地与命运抗争,也就多一份生的希望。 塑造爱心和群体 抗癌俱乐部在各公园建立活动站,患者利用晨练结成互助群体。宣传防癌抗癌逐渐演化为一种文化现象。长期以来,由于人们对癌症形成的某些偏见,活动站的工作仍一定程度受环境限制,活动形式也不够多样。但病友间以谈心进行思想交流,这种“话疗”对实行科学抗癌和促进心理健康,切实有益。在革命公园活动站的癌症患者不足二十人,无论是否会员,病历长短,年龄长幼,都有一条无形的引力牵动着。 蔡定华是市中心医院血液科大夫,已摘去一肾,退休后每日入园练功,也热情帮助病友释难,是活动站义务康复咨询员。 邮电局话务员宋金环子宫癌手术后,在爱人和子女全力相扶下,愈后练功数年不断,已经重新返回工作岗位。 67岁的施维新,是核工西北物管处退休干部,肝部手术后化疗期间,在公园练功很认真,平时衣着整洁,待人亲切、充满刚毅自信的乐观神态,废寝忘食中曾说“要能看到香港主权回归,就是晚年的最大满足”。然而,就在倒计时的244天猝然去世。我与世雍是在看到讣告后,急忙去他家悼念的。听过他老伴倾诉临终情景,我们面对老施的遗像深深地鞠躬告别,也算是代表俱乐部对一位抗癌战士的敬挽吧! 我们在活动站与那些原不相识的病友们交往,相互注视着每个人的活动日暮途穷程,有谁数日不见面,便在罹中挂起莫名的忧郁;相逢时那怕是点点头,目光中交织的是问侯和欣慰。元旦前夕,我带着厂方捐赠的?方奇可贴?去探视正在化疗的韩坐施他坐在病床上讲述社会的关怀和医院有序的治疗,对实现专家指导下的综合治疗充满信心。我仔细端详那略显病容的面孔,眉发闪着光泽,二目透现精神,虽是隆冬时节却好于夏季,为他正迎来希望的春天而高兴。 呼唤红军长征精神
令我们揪心的,是陷于情绪泥沼的高琪。高琪是省物价局干部。三年前以胃癌作大部切除,一月后化疗,第一年三次,第二年两次,两年后血象不正常,身体虚弱,但仍带病坚持岗位工作。去年九月,她来活动站找我们,倾诉患病治疗过程和家庭、事业的烦恼,给人的印象,是个有丰富内涵又外向的干练女士。她年近40,父母、婆婆健在,孩子已有十岁,夫妇都在有为之年,却遭受癌症袭扰,给幸福之家带来阴影。11月体检发现肾功不健全,面对难治之症,无疑雪上加霜。大夫的直言不讳,使高琪一时难以承受,觉得命运之神太不公平,集多难于一身。因而希望有人帮她解开疙瘩。我们耐心听她倾诉,使之宣汇以利疏导。蔡定华详细介绍人体血液与肾功能方面的机理,建议进一步检查确诊;同时,从总体上肯定三年抗癌的得失和取得的成效,看到家庭亲人和同志的爱护和期待;有些不适当的想法,也作善意和讲究策略的是非分析,应在饮食调剂上关注她的康复。鉴于高琪气色欠佳,又受感冒困扰,世雍极力促其住院检查。
此后,我们每周星期四做些有益健康的膳食,准时去探视谈心。从报端获悉河南淇县同济肾病研究中心,用免疫平衡疗法研制“肾特灵”系列,经国家审定列为保护保密药物,属医药领域一项成功的实践。及时将信息和与淇县联系寄来的资料送给高琪,鼓励她不轻信“定论”,依靠医药科技的新成果,增强治愈肾病的信念。这次经历中,我们深感心理健康需要精神“营养素”。特别是抗癌,战胜病魔要靠科学化的治疗手段,这是前提保证;同时,还应有良好的精神支柱。 如果一个人的精神失衡,自身免疫监视机能和防御能力崩溃,再好的医疗条件也会无能为力。世雍一再提醒高琪,一定要打开心灵的这扇门,摆脱精神上超负荷的困扰。联想到中央电视台播发的连续剧《长征岁月》,抗癌亦如长征,尤其在过草地那段最艰苦的跋涉,泥沼遍布险境重重,愈是艰难愈不能倒下,要奋力拼着站起来坚持下去。用红军长征精神,为抗癌的科学防治开辟希望之路。如练郭林气功常用的那句话:生命在你脚下,希望在你心中! 面向未来不在年高
去年夏天,西五路红旗楼张祝英,为老伴褚庆祥的食道癌焦虑不安。在是否手术的艰难选择过程中,我们向她转送了西安抗癌俱乐部有关资料和剪报,建议切勿乱投医,宜去西京医院检查,及时手术,还介绍户县亲友患同类病,手术后康复已六年的事例。褚庆祥作手术后即服用中药进行化疗。在他出院时,又送去“专家提醒您”,传达俱乐部专家讲课精神。前后不过半年,褚庆祥已能边治疗边上班了。张祝英亲切呼世雍为大姐,说:“在最为难时拉了一把”。我们为一个不曾相识的人,在其遭到不幸时,为了这个家的完整尽一点微薄帮助,并且能看到病人走上康复之路,感到获得极大的欣慰和精神上的充实。抗癌活动使我们从小家的天地走出来,在一个特殊的群体里结识的都是患难相顾的知心朋友。他们中无论是已经倒下的,还是正在跋涉与命运抗争的,都是那样热爱这个社会,热爱自己的生活,显示出向癌症宣战,为生命而搏的人格力量。我们已是暮年,虽然奉献微薄,却再现了老人的时代价值,丰富了晚年生活,不知老之将至,但见夕阳辉煌。尤其看到近年不断有关于抗癌重大科研成果的出现,如基因治疗进入临床试验,一些高科技产品抑瘤率不断提高警惕,攻关效果显露曙光。
过去那种对癌症的绝望感受,正被可以较为乐观的态度取代,这些都告慰人们,战胜癌症的日子已不再遥远。面向未来,迎接二十一世纪的新曙光,岂只是年青一代! (西安抗癌俱乐部革命公园活动站供稿) 连接母亲身患遗传眼癌视网膜母细胞瘤 | ||
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作者:朱为模 郭林气功从其诞生到推广,得到社会以及医学界的承认,令成千上万的癌症病人受益,并从1980—1990年代中国气功的大起大落中生存下来,风风雨雨走过了近50年的岁月。 与其他昙花一现的各种气功功法相比,郭林气功的生存与发展无疑是幸运的。然而从科学的角度而言,近50年中郭林气功在科学化上所取得的进步是十分不足的。许多关于郭林气功的基本问题均没有得到回答,例如: 1.练功和不练功的生存率的差别是多少? 2.练功和不练功对癌症病人生活质量的影响有多大? 3.郭林气功对癌症为何有时有奇特的作用? 4.郭林气功为何对一部分癌症病人不起作用? 5.与郭林气功相互作用的因素是哪些? 6.郭林气功属于有氧运动还是无氧运动?运动强度如何? 7.郭林气功作用的机理在哪里? 8.郭林气功最佳的锻炼时间长短如何?什么是各种功法的最佳组合? 9.郭林气功练功中许多具体的要求(如“吸吸呼”的呼吸方法,“男左女右”的要求)的科学依据是什么? 10.长期坚持郭林气功锻炼的生理,心理,以及社会主要因素是什么? 从表面看,对以上问题似乎已有了一定的解释。例如许多文献资料都认为郭林气功的作用之一在于大量吸氧。然而在我们实验室对一位练功多年的癌症生存者的预实验中发现郭林气功练功中氧气消耗其实很低。氧耗量是用意大利K4b2便携式心肺功能测量仪完成(见图1中照片1-a和1-b)。 图 2展示了测定的结果。纵轴为氧耗量(毫升/分钟/公斤体重)。水平轴为各种运动:1=郭林气功起式(均数±标准差:5.12±1.06毫升/分钟/公斤体 重);2=郭林气功自然行功(10.12±93);3=郭林气功定步功(7.37±1.13);4=郭林气功一步点步功(8.65±1.29);5=郭林 气功二步点步功(8.71±.25);6=郭林气功三步点步功(8.52±.32);7=正常走路(8.31±.34);8=郭林气功快功 (11.64±2.50)。这些结果显示郭林气功的氧耗量与正常走路并没有明显的差别。 显然我们需要更多的样本来确认上述的观察。但这个小小的例子足以证明用科学手段对郭林气功认识的重要性。 本文通过回顾美国医学,运动医学界在过去几十年中对体育锻炼与癌症治疗研究上所取得的进步,提出如何尽快实现郭林气功科学化。1981年美国Bowling Green州立大学一位名叫Linda Bueetner硕士研究生在她的论文中 第一次提出应在癌症康复过程中加入体育锻炼。然而她的论文并没有在学术研究杂志上发表。第一篇关于体育锻炼与癌症的研究发表在1983年,作者为Mary Wirningham。研究的结果是作者博士论文的一部分。在其后的20多年中,大约有40多篇用严谨的随机分组试验设计研究得以完成(例 如,Cunningham et al.,1986;Decker,Turner-Glade,& Fehir,1989;Dimeo,Bertz,Finke,Fetscher,& Mertelsmann,1996;Dimeo,Fetscher,Lange,Mertelsmann,& Keul,1997;Dimeo,Stieglitz,Novelli-Fischer,Fetscher,& Keul,1999;MacVicar,Winningham,& Nickel,1989;Mock et al.,1994,1997;Nieman et al.,1995;Pfalzer,1990;Segar et al.1998;Winningham,1983;Winningham & MacVicar,1988;Winningham,MacVicar,Bondoc,Anderson,& Minton,1989),为体育锻炼在癌症生存与康复中的作用提供了一批扎实的科学数据。虽然这些研究还存在一定的不足(例如运动多为有氧运动,研究周 期较短等),但它们的完成已令美国医学界对体育锻炼在癌症生存与康复中的重要性加以确认以及肯定。 与美国开始对体育锻炼与癌 症概念的提出以及研究相比,中国郭林气功在一开始时是大大领先的。郭林在1971年9月4日即开始教授用气功治疗癌症。1980年,中国医学界也对郭林气 功的作用以及机理作了研究与探讨。根据沈晓东和华卫国(2000)的综述,一共有30多篇关于郭林气功的研究在中国医学或气功杂志上发表。数量并不少,但 研究多为个案分析或回访调研,没有一个研究利用了可以得到因果关系结论的随机分组试验。对国际权威医学以及体育文献库的检索只发现了一篇用英文发表的对郭 林气功小样本研究报告,但杂志只属于三流学术刊物的水平。由于缺乏扎实的研究以及足以证明郭林气功作用的过硬的数据,加上受到90年代气功大起大落的风浪 的冲击,郭林气功至今还没有登上包括中国在内的癌症治疗与康复医学的大雅之堂。大多郭林气功的推广与应用目前还局限于“民间”。 癌症已成为21世纪人类的最主要疾病之一。根据美国癌症协会的估计,今年美国约有559,650人将死于癌症(约每天1500人)。今后10年中癌症将会成为美国疾病的头号杀手。 中 国的情况也不会例外。目前中国癌症的新发病率已占全世界癌症发病率的20%(约两百二十万)。巨大的抽烟人口加上目前较严重的环境污染,中国今后几十年将 会经历一个癌症发病率的高峰期。考虑到目前昂贵的癌症治疗费用,如何积极预防和挖掘有效而经济的治疗方法和手段对中国今后几十年的经济发展以及提高百姓生 活质量至关重要。郭林气功无疑是最好的选择之一。 那么如何才能使郭林气功科学化,使其走进治疗癌症以及提高癌症生存者生活质 量的大雅之堂呢?我以为Huskell在2001年提出的“体育锻炼就是医疗/药品”的概念是指导我们使郭林气功科学化的最佳途径。Huskell在对美 国食品与医药管理局(Food and Drug Administration,FDA)对药品审批过程研究后提出欲确定“体育锻炼就是医疗/药品”(即体育锻炼对疾病的效果),我们必须也应像对医药治 疗疾病的作用那样严谨的研究。 按照FDA的标准,要把体育锻炼作为医药或治疗手段我们必须能够提供以下几个方面的数据以及信息: 1.效力性(Efficacy):体育锻炼是否可提供特定的健康益处?数据的来源必须是随机分组的试验设计。 2.有效性(Effectiveness):通过参加体育锻炼是否可使一部分病人得到健康的益处?哪种人较易得益,哪种人较难得益? 3.剂量(Dose):什么样的锻炼剂量可以提供最大的健康益处?锻炼剂量应包括锻炼的方式,强度,频率,和时间长短。 4.机理(Mechanisms):体育锻炼对身体以及心理的作用是什么?是对身体单一器官或系统的作用还是对多器官或多系统的作用? 5.可能的副作用(Adverse Events):体育锻炼以及不同剂量是否可能带来副作用?如果可能,程度如何?有无其他的医疗手段可减低或者消除可能的副作用? 按照Huskell(2001)所提出的概念,我以为郭林气功科学化可通过以下各个方面的研究和努力来加以实现: 1.尽快对癌症人群建立长期追踪体系,以获得郭林气功对生存率的影响的资料; 2.建立交叉学科的科研队伍。从医学,体育和社会学等多学科的角度来研究郭林气功对治疗癌症的作用以及对癌症生存者生活质量的影响; 3.从运动生理学的角度,用最新的仪器,对郭林气功开始作系统的基础研究,例如能量代谢的特点,锻炼过程中人体生理系统的反应等; 4.对郭林气功的最佳剂量以及功法组合作出尽快的调查,为建立郭林气功运动处方数据库提供科学依据; 5.开始用随机分组的试验方法来检验练功与对照人群的差别。所用的健康指标必须是经过科学(效度与信度)检验的现代医学常用的指标; 6.用现代心理学,行为学和社会学理论来研究长期坚持练功的主要决定因素,并根据这些因素来指导郭林气功干预(介入)试验的设计; 7. 用科学的方法与手段来研究气功的机理与作用。我个人认为,对郭林气功机理认识的真正突破还要在于对祖国医学在分子水平上的突破认识(比如,气和经络的本质 是什么?气对癌症细胞是如何作用的?)。21世纪,我们已经可以把人送上别的星球,对生命的认识也已经到了DNA的水平,然而对于气以及经络的认识还远不 尽人意; 8.改变人们对气和气功的认识。气其实人人都有,只要通过小小的练习,每个人都可感觉到气。气功也可作为一个特殊的体育锻炼方式来推广。对气功的推广,尤其在年青人中的推广,甚为重要。因为这关系到中华几千年的文化,养生方法的持续,发展以及光大。 千里之行始于足下。可喜之处是与国内同行(上海癌症康复学校,上海体育学院,上海气功研究所)合作,我们实验室正在努力做郭林气功方面的研究,并取得了一定的进展。 不 久前,我们成功地申请到了一个美国健康总署(NIH,美国最高健康研究机构)的研究基金。我们将在上海对郭林气功的能量代谢特点,长期郭林气功锻炼对各种 生活质量指标以及身体机能等各方面的影响做全面的调查。另外我们还申请到了我们大学内部的一个小的开拓研究基金,开始对长期坚持郭林气功锻炼的主要决定因 素作出调研。相信这些研究的结果会使我们对郭林气功的科学认识迈出扎实的一步。我们也渴望与国内对 郭林气功以及其他气功作科学研究的同行,郭林气功组织与团体合作,让郭林气功在新世纪中,在其科学化的道路上放出新的光彩。 (参考文献略) |